ウィリアムズ症候群とともに生きる

「ひあたり良好」は2001年に、ウィリアムズ症候群をテーマとしたホームページとして開設しました。当時は情報源が少なく、ウィリアムズ症候群の認知度がたいへん低い状態でした。
そこで、多くの方にウィリアムズ症候群の概要を知ってもらおうと思ったのがきっかけです。その後、個人へのインターネットの普及や手軽に扱えるブログサイトの増加により、ウィリアムズ症候群の情報がかなりの量に達しています。情報交換も簡単にできるようになりました。
たくさんのサイトからリンクしていただくようにもなり、当初の目的は達成されました。

あたらしいステップへ

コンピュータなどの端末からWWWへ接続するときにの目的は、今ほとんどが「検索」になっています。たいていの方が、ブラウザを起動すると、まず検索サイトが表示されるように設定されていませんか？
学術的な情報の交換通信網として開発された技術が、「答え探し」「仲間探し」となり、「コミュニケーションツール」や「市場」と変容してきています。
「ひあたり良好」も、答え探しのすえにたどりつく「情報提供」サイトとしては、終止符をうちました。
１つめの理由は「答えはひとつではない」からです。ウィリアムズ症候群の共通する点は「ヒトの７番染色体長腕のエラスチン生成部分を中心に欠損がある」ということが100％であって（なぜなら、それがウィリアムズ症候群の定義なので）、その他の症状や実体は、個々により違っています。求める答えの提供に限界があるということです。
２つ目の理由は、「新しいインターネットサイトのあり方への挑戦」です。「探すー見つける」という、現在主流のあり方から「邂逅（偶然巡り会う）ー考えてもらう」というあり方へシフトしてみようというこころみでもあります。
多くのサイトがかならずしも正しい答えを提供しているわけではないことは、ご承知のとおりですが、「ひあたり良好＋」も、正解はほとんどありません。
ウィリアムズ症候群を中心とした、しょうがい があるゆえの例を紹介し、これについて稚拙な解説を一読していただいた上で答えを考えていただければ幸いです。

ウィリアムズ症候群は、共通の特徴を持ちながらも、実際はそれぞれの個性が大きく違います。
それは、何人かのウィリアムズ症候群の人と会ってみればすぐに分かることです。
私たち人間が「ホモ・サピエンス」というカテゴリに属しながら、ひとり一人の人間の特徴はには大きな差があるということと同じです。
「ウィリアムズ症候群」という遺伝子疾患に属しているだけで、個々の人間には変わりありません。
数万分の１のDNA情報が違うだけで、表出する特徴が全く違うことは珍しいことではないのです。

では、ウィリアムズ症候群って何なのだろう？

ウィリアムズ症候群の診断をするのは、比較的簡単にできるようになりました。
血液などから染色体を取り出して、FISH検査法等でエラスチン生成遺伝子の有無を確認するだけです。
しかし、そこで終わりではありません。
心臓のケア、発達の支援、心理的なサポート、日常生活のこまごまとしたことから、人生の選択肢の問題まで、さまざまな課題があります。
療育に関する研究結果にしたがって、「構造化」して「視覚化」すれば、解決するものだけではありません。心臓も狭窄を広げる手術をすれば終わりではありません。
本人・家族・支援者は、それぞれに考えて、それぞれの解決方法を見つけています。あるいは、模索中かもしれませんし、ヒントさえも見つからない状況かも知れません。
「ひあたり良好＋」では、ウィリアムズ症候群をテーマに様々なことを考えようと思っています。
ウィリアムズ症候群に関する情報をもとに、テーマごとに、その捉え方を考えて掲載していきます。
また、皆様からの疑問や体験談などをお寄せいただき、一緒に考えていきたいと思います。

皆様からの、「疑問」「体験談」「ご意見」をいただくために、専用フォームを用意しました。
フォームから管理人宛に情報を送信することで、「ひあたり良好＋」のコンテンツとして取り上げて、皆様と一緒に考えるテーマとしてご提供したり、迷っている方のヒントとして掲載させていただこうとおもっています。
専用フォームは「教えて！あなたの疑問／体験談」のボタンからリンクされています。

個人情報の取り扱いについて

専用フォームからは、内容のほかに「お名前」と「メールアドレス」が入力必須項目となっています。
これは、いたずら防止のためと、送信していただいた内容の確認のために、管理人側から情報提供いただいた方へ返信メールを差し上げる場合があるからです。
専用フォームではありますが、しくみは、普通に宛にメールするのと同じです。こちら側では、送信していただいた内容は１通のメールとして厳重に管理させていただきます。安全のため、こちら側で使用しているメールソフトやセキュリティ環境は公表できませんが、個人情報の取り扱いには、細心の注意をはらうよう努力しています。

「ひあたり良好＋」の掲示板はマルチスレッド型の掲示板を採用しています。
これはテーマごとに情報交換をすることを目的としているためです。
掲示板の書き込みには、２種類の書き込み方法があります。

（１）スレッドをたてる

話題にしたいテーマをあたらしく立ち上げる場合は、掲示板の一番下にある投稿入力フォームから投稿してください。
すると、その話題について情報交換する枠（スレッド）が新しくつくられます。
同じような内容のスレッドが乱立すると、情報が分かりにくくなるのでご協力よろしくお願いします。

（２）返信する

すでに書き込まれている内容に返信する場合は、それぞれのスレッドの中にある入力フォームから投稿してください。
返信したい話題の枠の中に、投稿した内容が掲載されます。

「ネチケット」について

「ネチケット」とは、「インターネット」と「エチケット」を組み合わせた造語です。
　インターネット上でのエチケットやマナーを意味します。
　掲示板で求められるネチケットは、次のようなものがあります。

• 　他人の誹謗・中傷をしない。
• 　テーマに無関係の書き込みを避ける。
• 　個人情報を書き込まない。
• 　過度の連続投稿をせず、書き込み内容を１つにまとめる。

　ネチケットを守って、たのしい掲示板にしましょうね。