北海道ウィリアムズ症候群家族会
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ウィリアムズ症候群という遺伝子疾患の情報が中心のコーナーです。ウィリアムズ症候群を希有なハンディキャップのある人間として考えるのではなく、ありのままの人間としてアプローチしながら、必要な支援のありかたや、考え方を探っていきます。 |
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このコーナーは、しょうがくせいたちの ために つくられた コーナーです。 |
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「いきる」ということは、命のあるすべてのものに備わっている能力です。それは生命の種別、しょうがいの有無、歳の大小にかかわらず、存在しています。ウィリアムズ症候群という遺伝子をもって生まれてきたいのちが、「どう生きるのか」そしてその運命を「どう活かすのか」ということに思いを巡らすコーナーです。 |
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ウィリアムズ症候群は、共通した特徴をもちながらも、とても個人差があります。 |
ごあいさつ
ようこそ ひあたり良好＋ へ。
「ひあたり良好」は2001年に、ウィリアムズ症候群をテーマとしたホームページとして開設しました。当時は情報源が少なく、ウィリアムズ症候群の認知度がたいへん低い状態でした。
そこで、多くの方にウィリアムズ症候群の概要を知ってもらおうと思ったのがきっかけです。その後、個人へのインターネットの普及や手軽に扱えるブログサイトの増加により、ウィリアムズ症候群の情報がかなりの量に達しています。情報交換も簡単にできるようになりました。
たくさんのサイトからリンクしていただくようにもなり、当初の目的は達成されました。
あたらしいステップへ
コンピュータなどの端末からWWWへ接続するときにの目的は、今ほとんどが「検索」になっています。たいていの方が、ブラウザを起動すると、まず検索サイトが表示されるように設定されていませんか？
学術的な情報の交換通信網として開発された技術が、「答え探し」「仲間探し」となり、「コミュニケーションツール」や「市場」と変容してきています。
「ひあたり良好」も、答え探しのすえにたどりつく「情報提供」サイトとしては、終止符をうちました。
１つめの理由は「答えはひとつではない」からです。ウィリアムズ症候群の共通する点は「ヒトの７番染色体長腕のエラスチン生成部分を中心に欠損がある」ということが100％であって（なぜなら、それがウィリアムズ症候群の定義なので）、その他の症状や実体は、個々により違っています。求める答えの提供に限界があるということです。
２つ目の理由は、「新しいインターネットサイトのあり方への挑戦」です。「探すー見つける」という、現在主流のあり方から「邂逅（偶然巡り会う）ー考えてもらう」というあり方へシフトしてみようというこころみでもあります。
多くのサイトがかならずしも正しい答えを提供しているわけではないことは、ご承知のとおりですが、「ひあたり良好＋」も、正解はほとんどありません。
ウィリアムズ症候群を中心とした、しょうがい があるゆえの例を紹介し、これについて稚拙な解説を一読していただいた上で答えを考えていただければ幸いです。
「知識」を得ることはとても簡単です。情報を覚えるだけですから。ヒトは皆、計り知れない記憶力を備えています（思い出せないことが多いだけです）。ある事象をとらえ、それを考えて、「知恵」として活かすことができたら、ハッピーだと思っています。
運営方針
いっしょに考えよう！、ウィリアムズ症候群のこと
ウィリアムズ症候群は、共通の特徴を持ちながらも、実際はそれぞれの個性が大きく違います。
それは、何人かのウィリアムズ症候群の人と会ってみればすぐに分かることです。
私たち人間が「ホモ・サピエンス」というカテゴリに属しながら、ひとり一人の人間の特徴はには大きな差があるということと同じです。
「ウィリアムズ症候群」という遺伝子疾患に属しているだけで、個々の人間には変わりありません。
数万分の１のDNA情報が違うだけで、表出する特徴が全く違うことは珍しいことではないのです。
では、ウィリアムズ症候群って何なのだろう？
ウィリアムズ症候群の診断をするのは、比較的簡単にできるようになりました。
血液などから染色体を取り出して、FISH検査法等でエラスチン生成遺伝子の有無を確認するだけです。
しかし、そこで終わりではありません。
心臓のケア、発達の支援、心理的なサポート、日常生活のこまごまとしたことから、人生の選択肢の問題まで、さまざまな課題があります。
療育に関する研究結果にしたがって、「構造化」して「視覚化」すれば、解決するものだけではありません。心臓も狭窄を広げる手術をすれば終わりではありません。
本人・家族・支援者は、それぞれに考えて、それぞれの解決方法を見つけています。あるいは、模索中かもしれませんし、ヒントさえも見つからない状況かも知れません。
「ひあたり良好＋」では、ウィリアムズ症候群をテーマに様々なことを考えようと思っています。
ウィリアムズ症候群に関する情報をもとに、テーマごとに、その捉え方を考えて掲載していきます。
また、皆様からの疑問や体験談などをお寄せいただき、一緒に考えていきたいと思います。
