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我が家でも、風邪はやってます　投稿者：悠太郎かーちゃん 　投稿日： 6月 3日(月)23時10分55秒


みなさん、こんばんは。悠太郎のかーちゃんです。

我が家でも風邪が流行っていて、先週末、悠太郎は熱を出してました。

おかげで、予定していた心エコーの検査ができず、一ヶ月も延期になってしまいました。



あと、ウィリアムスの子はアトピーなどなりやすいのでしょうか？

悠太郎も、少しその傾向があるようです(詳しくは「療育の記録」を)。

肌がやわらかだから、刺激を受けやすいのかな？



それから、音楽的センス（？）について。

悠太郎も、たたいて音を出す、というのは大好きみたいです。

木琴、鍵盤、公園の遊具、地面、床、なべ(笑)などなんでもありです。

打楽器派と、芸術派とがあるのかもしれませんね。

音楽キャンプビデオ　投稿者：玲奈母 　投稿日： 6月 4日(火)11時54分01秒


皆さんこんにちは！

こなままさんところも悠太郎ちゃんちでも風邪が大暴れしているようですが

大丈夫ですか？早く元気になりますように。。。。



ところで私が今　お借りして見ているのは「ウイリアムズノート」というウイリアムズの

サイトでお借りしたビデオです。琴ままさんはどうかな？

ＮＨＫが放送したものの録画で海外のウイリアムズの子供達が集まって

いろんなジャンルの音楽の専門家たちが　指導したりして楽しく過ごしている様子です。



ドラムの得意な子やトロンボーン、歌、ピアノ、など　それぞれのやり方で音楽を楽しんで

いる様子が写されていて　合間合間にウイリアムズの子供のインタビューがあります。

三つ編みの女の子がいるのですが　うちの子に良く似ていました。

語っている言葉から　いろいろ考えました。。。。



日本でもこういう取り組みが出来るといいなぁ〜。うちの子の療法の先生に話してみよう。



そうだそうだ、ビデオ今週中にお返ししなければ！

ビデオ借りようと思います　投稿者：こなまま 　投稿日： 6月 4日(火)12時45分46秒


玲奈母さん、キャンプビデオの件　回答ありがとうございます。今度　借りようと思います。

我が家の賢吾は　どちらかというと　たたいて音のするものが　好きなようです。けれども、キーの高い音は苦手のようで、泣いて嫌がります。最近は　ＣＤをかけていると、寄って行っては　蓋を開けて　どうして鳴らないのか、不思議そうにして　いろんなボタンを叩いています。そのうち壊れそうです。

ある雑誌で　アトピーの子には　竹酢をお風呂に薄めて入れると　良いと書いてありました。その人の子供は　ステロイドを使わなければならないほど、ひどかったようですが、良くなったそうです。参考までに…。今日までは仕事が休みなので　賢吾のお昼寝タイムに　インターネットをしようと思います。それでは…

竹酢ですね　投稿者：玲奈母 　投稿日： 6月 5日(水)16時19分36秒


こなままさん情報ありがとです、薬局にあるのかな〜〜。

今日行ってみよう。賢吾くんは高い音が嫌いなのね。。。

うちの子ももっと小さい時にドリカムのＣＤを聴いてると　同じ個所にくると泣いていた事を

思い出しました。散歩していて通りかかったマンションの２階や３階で掃除機の音がすると

耳をふさいで嫌がっていました。耳が敏感だと普通の生活音として聞き流している音までも

キャッチしてしまって反応してしまうようです。

今日は英会話の日なのに　まだ帰ってこないぞ〜〜

なぜ？私だけ・・　投稿者：胡 　投稿日： 6月 5日(水)17時04分44秒


こんにちは！　皆様お元気ですか？　この頃、娘は心臓の様子が良くないのか、すぐに疲れてしまいゴロゴロしている日が多いです。　演劇教室から戻りお昼寝に入ってしまいました。

以前、病院の先生の事で書いた事があるのですが、またまた書かせてください。　同じ先生に見てもらっている人を何人か知りました。　その方たちはきちんと検査結果を聞いているのに、うちだけ「珍しいタイプですね！」で終わってしまったのはなぜ？　「どんな風に珍しいのか」と聞いても流されてしまって・・　色々な科の事細かな数字まで聞いているのに・・　　私のつっこみが足りないのかしら・・　それとも私自身がお子ちゃま扱いされているのかしら・・　あまり私から質問をしても答えてくれないのは、どうしてだと思いますか？　まったく、なんで・・　って感じです。　ショック・・

医者の目　投稿者：悠太郎とうちゃん 　投稿日： 6月 5日(水)22時24分43秒


お医者さんの説明って、先生によってぜんぜん違いますね。

ただ、これは経験からなんですが、こちらの態度で先生の説明もずいぶん変わる気がします。

普通にカジュアルな格好で病院へ行ったときと、スーツで行った時では、

先生の態度も違うように感じますね。

ばりっとキメて、メモとかとりながら聞くと、結構詳しく話してくれたりします。

おかげで、こっちの知らない用語とかでてきて逆に困ったり（笑）

いちど、試してみては？

音・・　投稿者：蓮ママ 　投稿日： 6月 5日(水)23時16分11秒


音・・で、うちの蓮はオルゴールの音がダメみたいです！オルゴールをかけるとやめて〜っと言ってなんで？っと聞くと悲しくなるから・・っといいます。本当に泣き出してしまうほどなんです。他はなんでもＯＫなんですけどね。特にヒップホップ系は大好きで、

玲奈母さん・・ありがとうございました。やっと電子ドラムみつけました。しかし本人はやはり・・学校にあるやつがいいな〜とか言ってました。あ！あれはむり〜〜ってかんじですよね〜っ



今月は日光に修学旅行です。チョイ心配なのは、夜中のトイレ・・寝る前に水分とらないで〜〜ってかんじです。笑

大丈夫！！　投稿者：玲奈母 　投稿日： 6月 6日(木)19時24分33秒


胡さん、お嬢ちゃんの体調心配ですね。確かに疲れ易いとこ　ありますよね。。

玲奈は３年生の時にオペしました。その頃から身長がぐっと伸びたような、、、

単にそういう時期だったのかも。。。狭窄部分の圧力差が５０を越えたらオペ、と言われてたので

ついに来たか！って感じでしたが。。

お医者さんの件ですが　胡さんの思っている事を伝えてみては、、、

どういう事を一番知りたいのか　ちょっと考えてみてメモを取って　それを持って受診して

どんどん質問する、先生が言葉につまってたら「この件はまだ解明されていないのですね」とか

フォローしつつ「珍しいタイプ」も「どこがどう具体的に違いますか？」と

こちらも具体的に質問する、またまた流されちゃったら

「いやいやセンセ、どこがちゃいまんのん？」（いきなり関西人になりすまします＾０＾）

胡さんにだけってことは無いと思うよ。



私の場合　耳鼻咽喉科に恵まれないのよね〜〜。

怖い先生ばかり。。。あんた何様？お医者様！ってな人が多くて困っています。

今、アレルギー性鼻炎で週一で通っているけど「今日のご機嫌いかがっかな〜〜♪」って感じです。

胡さんもファイト！なのだ〜ぁ。。。。



蓮ママさん、電子ドラムはお気に召さなかったのねん。そりゃ本物をガンガン叩くのと

違うもんね。。。ダンボールを補強してドラム風に組む、、とか、、、にゃはは〜

わたしも打楽器系を中学の頃やってまして（ドラムも）基本の叩くはスティックさえ

あれば出来るので板ッ切れにちょっと布張って練習してたけど。。。

それじゃあ駄目、、、よね。

オルゴールが悲しい音色。。。とても素敵な感受性。。。大事にしたいよね。

？？？疑問　投稿者：蓮ママ 　投稿日： 6月11日(火)14時39分51秒


玲奈母さん！いろいろとお知恵を頂きありがとうございます。

今日はこれから・・ことばの教室という・・（ことばだけではなくいろいろなことをします）に行って担当の先生が、蓮のドラムを是非みてほしいと・・たのしみです。

さて・・今日はお聞きしたいことが・・友達の子は、ウィリアムスではないのですけど、やはり・・障害があって・知的な障害もあるのですが、普通級に通っています。

そのお母さんから・・蓮は・・障害者手帳とか持ってるの？いろいろ助かることがあるよね〜って！

？？？でした・・うちは、普通にいままできてしまいましたが・・みなさんはどうなんでしょう？

無知な母ですいません。。。

手帳のこと　投稿者：悠太郎かーちゃん 　投稿日： 6月11日(火)21時17分09秒


連ママさん、恐らくそのお母さんの言っていたのは、療育手帳のことだと思います。

悠太郎も、前回の発達検査で「軽度の知的障害あり」という結果だったので

手帳のこと、主治医の先生からどうするか聞かれましたよ。

この手帳を持っていると、医療費や交通費が一部負担してもらえるようになったりします。

岡山では、この手帳をもらうのに児童相談所の判定が必要です。

もし、気になるようでしたらお住まいの市町村の福祉事務所か、役場内の児童福祉課で

聞いてみるといいですよ。

それから、「小児慢性特定疾患」というのがあります。

ウィリアムズのみんなが当てはまるかどうかは、

同じく福祉事務所か児童福祉かで尋ねてみないと分かりませんが、

特定の小児慢性疾患についての医療を公費で受けることができるそうです。

手帳　投稿者：玲奈母 　投稿日： 6月12日(水)10時55分02秒


蓮ママさん：うちは心臓疾患で「身障手帳」の四級を持っています。

これは非常〜に助かります。医療費が全部無料です。（自治体によって違うのかな？）

何科にかかっても安心なので　大助かり！

県外では使えない為　一度自分で支払い、領収書などを市に持っていって申請すると

返金されます。東京に行く時は保健所に行って「特定疾患」の受給者証を申請して発行して

もらいました。「ウイリアムス」自体がわりと認知度の低い病名なだけに

保健所の方も発行できるのか判断出来ずに　あっちゃこっちゃにＴＥＬしたりして

かなり面倒でしたが、、、。



うちは療育手帳は持っていません。身障手帳があるから勧められなかったのかな？？？（保健婦さんに）

たぶん両方は持てない、というか要らないのでしょうね。



乳児医療の受給年齢を超えると医療費がかかってるわけだから　かかりつけのＤｒ．に相談されるといいですよ。

私は次女を病院に連れていくと　お金払うのを　うっかり忘れて帰りそうになります。（＾０＾）

違う違うこの子は　支払いせな。。。習慣って怖い。。。。ほほほ。。。



ちなみにオペして一応治ったわけですが　Ｄｒ．からは手帳はそのまま持っていなさい、と

言われました。無いと困るもんね。



蓮くんのドラムは如何でしたか？ビックリ！すごい！！の発見があったのでは！？

ありがとうございました。　投稿者：蓮ママ 　投稿日： 6月12日(水)20時51分54秒


悠太郎かーちゃん・玲奈母さん、さっそくのお返事ありがとうございます。

早速ＴＥＬしてみま〜す。

さて・・昨日の蓮のドラムですが、先生がミッキーマーチのＣＤをかけてそれで蓮がドラムで自由にリズムを打つのですが・・ビックリ・・！！

ま〜ドコドコ打ってるだけなんだろうな〜〜なんて思ってたんですが・・

右手・左手・右足・左足それぞれに使ってリズムをとっているんです。（私だったら全部同じ動き・・笑）いや〜さっそくインターネットでドラムの教室を探してしまいました。

ヤマハの音楽教室にあるらしいんですけど・・６年生までなんですよね〜っ

とにかく蓮が楽しそうにやっていたので・・できれば本格的にやらせたいですね〜

親ばかで・すいません。。。

おひさしぶりです　投稿者：琴まま 　投稿日： 6月13日(木)14時48分54秒


病院に１０日間入っていました。病室では暇だったので子育てマンガを描いていました（笑）ひさびさのパソコンです。



音について　うちの子も童謡を歌ってやると泣く事があります。さみしい曲（？）だとシクシクしだし「どうしたの？」と聞くと「だって悲しくなったんだもん」と…。

その言葉を聞いて私もホロリ　



ビデオについて　私も玲奈母と同じのを見ました。日本で募集があれば米国に１０日間行くつもり…う〜んいけるかな？



蓮君すごいですね！ドラム続けてね！

いいよ〜〜！すっごくイイ！！　投稿者：玲奈母 　投稿日： 6月13日(木)14時52分26秒


蓮くんのドラム　やっぱり素晴らしかったでしょ！？

なんかね〜、確信あったんだよ〜ん。って会った事もないのにね。。変なヤツですみません。。。

私もヤマハがドラム教室やってるな、、、とは思っていたんだけど小６までなのですね。

でも　そこに聞いてみて中学なっても続けられる手段があるか探るといいよね〜。

あっ！なんか私も楽しい！！

良い先生に巡り合える事を祈っています。。。これ大事。。

色々とありがとう！　投稿者：胡 　投稿日： 6月17日(月)21時03分43秒


玲奈母・とーちゃん　色々と有難う御座います。　結局、娘とも話し合った結果・・　病院は変えました。今度はちゃんと先生と話をする時、しっかりメモを取りながら聞いています。心臓の先生は、とても詳しく、わかりやすく説明をしてくれるので良かったです。　　しばらく見なかった間に手帳の事が色々と書いてありましたね！　ちなみに娘は身体障害者手帳の３級と愛の手帳〔療育手帳〕の３度を持っています。　地域によって違うと思いますが、２つの手帳からそれぞれお手当てを貰っています。　音楽キャンプ！　日本でも２泊３日であるそうですね・・

そっか〜。　投稿者：玲奈母 　投稿日： 6月21日(金)09時58分12秒


胡さん病院変えたんだね。お母さんとお嬢さんが良いと思うことが一番良いことだから

これからも良い巡り合いがある事を祈っていますね。



先日、こども病院の検診に行ってきました。酸化ＬＤＬって言ったかな〜、、採血でその数値が

高いそうで、、、「いくつくらいが正常値なんですか？」って聞いたら

「おかあちゃん、ごめん！それわからんわ！松岡先生にきいとくわ。」だって！

「な〜んじゃ　そりゃ！」とつっこんどきました。。。。

ウイリアムスって一般内科レベルでは　その程度の認知度？

「それを研究してるんが　松岡先生やねん。ウイリアムスにかけては２歩も３歩も

前いってはるから、、、」との事。



それから　その酸化ＬＤＬ（？）を下げる為に「アスコルビン酸」が効くんちゃうか」って

ことらしい。９９％ビタミンＣって粉末状の薬です。すっぱ〜〜いの！当たり前だけど。

オブラートに包んで飲まないとアゴがキュウ〜〜〜！！ってなりまふ。。。



「という事は　アスコルビン酸を飲んで半年後にどれだけ数値が下がるか知りたいわけですね」

と聞くと

「まぁ　そういうこっちゃ」

との事なので　粉末はオブラートに包んだりするのが面倒なので　ビタミンＣの錠剤を

しばらく飲ませてみようと思っています。

ウイリアムスは血管に問題のある病気なので「酸化」はとても問題らしいし。



琴まま、入院してたんだね、大変だったね。

マンガ書けるの？すご〜い。見てみたいなぁ。。。

「音楽キャンプ」のビデオ見ると　行きたくなりますよね。

でも　私の場合言葉が。。。。。。

日本でも２泊３日であったようですが　土日は仕事が絶対休めない（自営業）なので

無理だなぁ。

でも　いつか悠太郎くんをはじめ　みんなで会えたらいいね！

酸化ですかー　投稿者：琴まま 　投稿日： 6月24日(月)14時55分25秒


「酸化」は気になりますよね。うちも水を変えたり　食べ物に気をつける様になりました。酸化＝老化　なので私が特に気にしてます！

奮闘中！　投稿者：玲奈母 　投稿日： 6月28日(金)22時17分45秒


玲奈のアトピー、、、ひどくなる一方で　結局ステロイド塗ってだいぶマシになったところ。

とりあえず　今の傷を治さない事には予防に入っていけないもんで。

今日から２種類の軟膏をぬりぬりします。

カユミ止めの内服も。



今、密かにブームになりつつある「紫塩」を偶然　購入できたので

お風呂に入れてみます。岩塩で３億８千年前に海底で結晶し隆起したミネラルたっぷりの

塩の化石、、、との事です。



水道水の塩素がビックリするくらい無くなっちゃいます。今日実験を見せてもらいました。

硫黄のニオイが強いので　舐めてみると「ゆで卵じゃ〜！」です。

かゆみは止まるらしいので　こうご期待！！



お料理にもお勧めらしいです。酸化→還元するので　若返り！？

今日からお試し！お試し！

お久しぶりです　投稿者：こなまま 　投稿日： 7月 1日(月)16時05分00秒


お久しぶりです。一ヶ月ほど　怠けていました。肺炎が良くなりかけたころに　ヘルニアがかんとんを起こしかけて　大学病院に救急車で送られました。でも　着いて見たら引いていて　その一週間後に　手術となりました。とりあえず　終わってよかった　というのが　正直な気持ちです。

久々に見ると　手帳の事や音楽キャンプの事があって　勉強になりました。手帳は　療育・障害ともに　四級程度ですが、申請をしました。今は　発行されるのを　待っている状態です。

音楽キャンプのビデオを見ました。私も行きたいです。まだ　小さいから　無理ですが　そのときには　皆さんにお会いできたらと　思います。

はじめまして(^0^)　投稿者：聖奈まま 　投稿日： 7月24日(水)11時27分39秒


初めてメールします。家の娘2歳9ヶ月もウイリアムスと判明したのが今年の六月でした。保育園に通ってて他の子供より遅れがあって児童相談所に行き病院に行くよう言われ検査を受け判りました。初めはショックを受けました。どー接して良いか判らずにいました。でもpcを開いてここを知り皆さんの頑張りや暖かさを見てメールしました。これからも判らない事が有ると思うので宜しくお願いします。

よろしくね！　投稿者：玲奈母 　投稿日： 7月25日(木)10時08分09秒


聖奈ままさん　はじめまして。

よろしくお願い致します。２歳か〜カワイイ盛りね！うちの子は中一です。

明日はキャンプ（小、中の基礎学級の子供達との交流キャンプ）なので

ウキウキしています。先生方が引率なので　親は楽チン！

仲良しのお友達が基礎学級にいるので　参加する事にしました。



こなままさん　大変だったね。うちの子は３ヶ月の時にヘルニアの手術しました。

最初に見たときは「なにじゃ、このポコンと出っ張っているのは、、、？」とびっくりしました。

まだ、里帰り出産で実家にいたのでドクターにＴＥＬして説明すると

「あれ？言ってなかったっけ？ヘルニアがあるよ」だって！

「聞いてないよ〜〜！」



結局、戻ってきてから　こちらの病院でＯＰＥしたのでした。



あ！そうそう、玲奈のアトピー　病院を変えまして　そこで頂いたローションがかなり

保湿効果が高いみたいで　ちょっとマシになっています。

別の病院で貰っていた薬の処方箋を見せて「全然効かないんです」と相談すると

「これは、かえって乾燥させるので駄目です。あと、これとこれも重複してますから

いらないですね。このお薬を飲むにあたって　おしっこの検査していますか？」など

目からウロコ、、、の説明がしっかりとしていて　「やるな！先生」って感じでした。

しばらくかかりそうですが　頑張って治療するぞ〜！



ところで皆さん　夏休みはどこかお出かけするのかな。。。

お久しぶりです　投稿者：こなまま 　投稿日： 7月28日(日)23時10分18秒


お久しぶりです。いよいよ夏休みですね。うちは上の二人が小学生なので家にずーっといます。

賢吾はいつも家にいるのが当たり前ですが、いつもいないのがいると手がかかって大変です。

聖奈ままさん　はじめまして。私もこのホームページを知って先輩ままにいろいろアドバイスを頂いている一人です。よろしくお願いします。

先日、県主催の青少年のためのコンサートに行ってきました。山本祐ノ介さん（故山本直純さんの息子さん）の司会で結構知っている曲が多い一時間弱のコンサートですが、子供たちはぜーんぜん

興味なしでした。折角の機会だと思ったのですが、残念でした。でも、いい思い出になりました。

玲奈母さんの頂いたローションはなんという名前ですか？よろしければ　参考までにお聞かせください。よろしくお願いします。

夏休みは一年ぶりに　里帰りの予定です。同じ九州内ですが、飛行機を乗らなければ、帰れないのが面倒です。飛行機代もバカになりませんが、両親が元気なうちに帰ろうと思っています。

ローション　投稿者：玲奈母 　投稿日： 8月 2日(金)22時42分22秒


ローションの名前は「ヒルドイドローション」です。

皮膚科の先生にご相談くださいね。

はじめまして　よろしく！　投稿者：翔也の母 　投稿日： 8月13日(火)21時30分27秒


はじめまして　

長男　翔也がＷＳ（２歳１ヶ月）です。富山在住。

管理人さん　こちらのほうにもおじゃまさせていただきした。よろしくお願いします。



ＷＳと判ったのは（疑いは産後すぐ）４ヶ月。大動脈上狭窄＆ヘルニア判明産後すぐ。肺動脈狭窄判明１０ヶ月。ヘルニア手術８ヶ月。（たまたま特殊な出産で搬送され出産した病院に（富山医薬大学付属）ＷＳの知識のある先生とＷＳの方が通っておられたので早くに判りました。

身体障害者手帳４級とりました。（狭窄で）。その他、肢体不自由の方で１級の申請中。

肢体不自由児療育施設に週１回（４５分）通っています。通って１年になりますが、運動発達は先週の診察では１１ヶ月と言われました。ＷＳでも発達は遅いほうで歩くのは３歳くらいになるようです。親としては頑張ってトレーニングさせてはいますが、発達の個人差はやはり遺伝子次第で仕様がないのかもしれないと思っています。

現在、おすわり最高２０分。つかまり立ちは（へっぴり腰ながら）５分はできるようになりました。’はいはい’はできないが仰向けで足の方向に尺取虫のように動きます。言葉はなし。



今年、２月に東京女子医大付属病院でＷＳ検査プロジェクトに参加し、遺伝子検査他詳細な検査を受けました。メーリングリストの方には遺伝子検査をした方がおられないようでしたが、こちらでは胡さんと玲奈母さんが同じように受けておられたのを知りうれしく思いました。（検査大変でしたよね。）