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はじめまして・・・　投稿者：蓮ママ 　投稿日： 5月 9日(木)22時47分15秒


はじめまして・・皆様！うちの子は、只今１１歳小６（男）です。生後３ヶ月の時、ウィリアムス症候群と診断されました。６ヶ月の時、ヘルニアと停留睾丸の手術、１歳半で、心臓のカテーテル検査・・夜鳴きがひどくて、３歳になるまで３時間以上連続して寝てくれたことがない・・２歳半で始めての一歩・・３歳でなんとか単語を話すようになり・・４歳の時、下の子（女）が生まれ・・これは、余談ですが・・下の子が、お腹にいるときに主治医に進められ羊水検査をしました。このひあたり良好を読んでいていろんなことを思い出してしまいました。なんだか、この１１年つっぱしって・・あっと言う間だったようなきがします。これから・・ちょくちょくおじゃましますね！みなさん・よろしくです。

蓮ママさんよろしく！　投稿者：琴まま 　投稿日： 5月13日(月)17時26分01秒


うちの娘は中２です。年が近いですね。私もひあたり良好にくると、なつかしく思い出がよみがえるんですよ！大変だったことがウソみたいに、とても良い親子関係です。学校では、口が達者なため上級生の男子とケンカして泣いて帰る事もありますが（笑）うちの子は5歳まで病名がなかったんです。だから発達遅滞は絶対治る！治してみせる！と私はいろんな幼児教育をためして、怖いママだったと思います。5歳でウイリアムスだとわかった時、やっと障害児だと受け止めれました。それから子供の発達をのんびり楽しめるようになったんです。

琴まま様　投稿者：蓮ママ 　投稿日： 5月14日(火)21時19分32秒


こんにちは！さて、うちの子只今・・普通級で、音楽がやはり好きなので、音楽療法の時間は特殊学級ですごし、家では、公文に通っています。学力は国語小２程度、算数は１桁のたし算程度です。来年中学ということで、普通学級か特殊学級か・・と・悩・・・生活の面ではやはり・・人が大好きなので普通級に・・と思いますが、本人にとって授業中はやはり辛い時間だと思ったり・・悩・・何か良いアドバイスがあれば・・お願いします。

蓮ママさんへ　投稿者：琴まま 　投稿日： 5月14日(火)23時03分51秒


普通級ですか、すごいですねー。うちは小、中と特殊です。先生も1対１でついてもらい、朝礼、音楽、弁当、など交流学級ですごしています。特殊でも、普通級に席はあるしクラスの1人と認めてもらえます。本人のレベルで進むので発達の伸びがよく、うちの子にはあっていました。まだ時間はあるので、（7月中に決めるのだったかしら？）もう少し悩むのも良い思い出になるかも！

琴ままさんへ　投稿者：蓮ママ 　投稿日： 5月15日(水)12時01分25秒


さっそくのお返事ありがとうございました。そうですね〜やはり一番は、子供自身が、毎日無理なくすごせることなんですけど・・それが、親としては、どちらを選んでいいやら・・・と悩みます。何か好きな事を伸ばしてあげたいですね〜うちも、英語、音楽、とても興味がありますね〜音楽は、学校の音楽室にあるドラムをいつもたたいているようで先生の話だと・・かなりなもの・・・だそうです。（親ばか）家でも、ドラムを買ってほしいみたいですけど・・あれはかなりな音！ですからね〜笑・・英語もテレビなどで、耳から入った音をそのまま発音なのでしょうか・・伸ばせるものなら伸ばしてあげたいですね〜

お返事ありがとうございます　投稿者：こなまま 　投稿日： 5月15日(水)22時22分10秒


こんばんは！ちょっと見ない間に　いろいろと　書き込みがあって　うちの賢吾はまだ　一才ですが、将来のことを考えると　うれしくなるような事がたくさん書いてありました。我が家の上の子供たちの学校は長過疎の小学校でうちの賢吾の姉と兄　二人だけの学校です。だから出来れば、地元の小学校に行かせたい気持ちはありましたが、少し不安でした。けれども、琴ままさんの娘さんが普通級と聞いて、うちもそうしようかと思いました。頑張ってみようと思います。皆さんがいろいろ　書き込みをしているのを見て　落ち込んでいましたが、また　頑張ろうという気になりました。また　お邪魔します。

音楽or英語　投稿者：琴まま 　投稿日： 5月15日(水)22時38分06秒


娘が吹奏楽部に入りたいと以前から言っており、入部させることにしました。部活となれば帰宅時間も遅くなるし、中学校のブラバンは厳しいし、不安はあったんですが〜　　　音楽療法は必要ですね！特技を伸ばしてやるのも親の仕事です。これをきっかけにスゴイ才能が開花したりして！なんか楽しい気分　ルンルン　でもやっぱり男の子はちがいますねー　ドラムですかあ！　　

びっくり 　投稿者：ゆうたろうとーちゃん 　投稿日： 5月15日(水)23時45分45秒


ちょっと見ない間に、書き込みがどどーんと増えているのでびっくり。

みなさんの、情報交換の場として活用してくだされば、うれしいです。



ちょっとのぞいてみた方も、どんどん書き込んでいってくださいね。

編集済

はじめまして！　投稿者：玲奈母 　投稿日： 5月16日(木)12時56分37秒


こんにちは、はじめまして。こちらを発見して　とても嬉しいです。

我が家の玲奈（中一）もウイリアムスです。小さいお子さんから我が子と同じ位のお子さんまで

いらっしゃるようなので　小さいお子さんのママさんの投稿は懐かしく、同じ位のお子さんの

ママさんの投稿は同感しながら読ませて頂きました。



東京女子医大の事が書かれていましたが　うちも兵庫県からはるばると診てもらいに行きました。

いつも定期検診に行っている「こども病院」の主治医がいろいろと情報を教えてくれるので

女子医大も主治医の紹介でした。女子医大の専門に研究されている先生は松岡留美子先生と

いう方です。人間的にも面白い先生ですよ。（ちょっと浮世離れしてます（笑））



結局は５日程入院して　ありとあらゆる検査をして「ウイリアムス症候群」という太鼓判を

押されて帰ってきた、という感じです。なにせ治療法があるわけではないので。

大きな収穫は個人的にはありました。その頃　精神的に玲奈とすごく距離を感じていて

ツライ時だったので　私自身と向き合うきっかけを松岡先生との面談の中で発見しました。

アドバイスを受けて自宅に帰ってから玲奈との「蜜月（？）」が取り戻せました。



あと、音楽療法についても　新たな出会いを頂けました。みなさんも感じていらっしゃる通り

ウイリアムスの子供の音楽的才能は素晴らしいです。かなり聴覚が発達してます。

松岡先生と共感されて「黒岩先生」というピアノの先生が　ウイリアムスの子供に

音楽療法をされています。女子医大でＶＴＲを見せてもらえますが　そのお子さんは

黒岩先生の弾くメロディーをかなりのスピードで楽譜にしていきます。（凄い！）



うちの玲奈も絶対音感があり　音楽療法でいろんな分野を伸ばせていてないか、、、と

養護学校の音楽教師の方と試みています。（今はワープロに挑戦！とローマ字を学習中）

また６月からは新たに　玲奈の事を意欲的に見てくださいそうなピアノ教師の方と出会えたので

そちらにも通う予定です。（玲奈は行動範囲が狭いので自転車でピアノ教室まで通う、という

事も目的のひとつです）



蓮ままさんへ：ドラムですが大きめの電気店か楽器店に行くと電子ドラム（？）がありますよ。

うちも音楽療法で使えたらな〜と思って買いました。

ボリュームが調節出来るのがＧｏｏｄ！です。



本当に手探り状態の育児あんど育自ですが　何かつまずく度に「ま、いいっか」を

呪文の言葉にして過ごしていこうと思ってますがねぇ〜。

先日の家庭訪問で担任から「お母さん、３年間っていうのは　あっと言う間ですから

進路の事はもう考えておいてください」って言われて「おおっ！入学したと思ったら　もう

進路か〜〜！」とビックリしました。「先生、この子はどこなら　行けるんですか？」って

反対に聞いてみましたけど。。。。

でも、それも今から考えとかないと、、、と思いました。う〜〜ん、むずかし〜〜！



すみません、初めてで長くなってしまいました。

これからもよろしくお願いします。

先ほどの補足　投稿者：玲奈母 　投稿日： 5月16日(木)13時04分13秒


音楽療法の先生は養護学校にお勤めの方で　玲奈は普通学級に通っています。

中学入学の際も籍を普通に取るか障害児学級に取るか非常に悩みましたが　２度程

校長先生や基礎学級（障害児学級）と話し合いに行った結果　基礎に籍をとっても　

あまりメリットが無い（玲奈の場合です）との判断で普通学級にしました。

二年になる時に　また様子を見て考えたいと思っています。

玲奈母さん・皆さんへ　投稿者：胡 　投稿日： 5月17日(金)01時15分57秒


初めまして！　胡と申します。女子医大のお話を見て伺いたくなってしまいました。実はうちの娘〔小学六年生・１１歳〕も松岡先生や黒岩先生にお世話になってます。しかし娘との相性が悪いのか、先生の前に行くと緊張してしまい、口も聞けない・何も出来ないになってしまい、軽い脱水症状も起こしてしまいます。黒岩先生もとても良い先生なのですが、娘にとって音符の読み・書きがとても辛く、ピアノを弾くだけにして頂いたのですが、最初のうちは童謡とかを弾いていて毎週、行く度に「はなマル」を貰えてたのですが、少しレベルアップしたところ、次の週に「はなマル」を貰えなかったんですね！　私も先生も色々と励ましたのですが、本人は自信喪失・・

発表会を前に「行きたくない」と電車に乗る前に泣き叫び、それきり・・　　松岡先生にも「会いたくない」先生から頂いているお薬も「飲みたくない」ど〜したらいいのやら・・

先生達と上手くやっていく方法があったら教えてください。



女子医大に入院し色々と調べて頂いた結果、「ウイリアムスでも珍しいタイプですね」と言われちゃったんですね！　どのように珍しいのか伺っても口を濁されてしまってハッキリはわからないんですが・・　どう言う意味なのかしら・・　　

皆さんの書き込みを見ていると、やっぱり音楽的に優れている様だし・・　うちは正直、あまり音楽は好きじゃないみたい・・　例の事もあり、この頃はピアノを見るのも触るのもイヤ！　カラオケに行っても一曲、歌うか歌わないか・・　　ウイリアムスの子は手先が不器用と聞いたことがあるけど、結構器用なんです。折り紙大好き！　はさみで色々と切って何か作ったり・・　特に絵を書くのが大好きで、この頃じゃ「絵を習いに行きたい」って言ってるほど・・　

赤ちゃんの頃の話しですが、皆さん「かんしゃくが」や「寝ない」ってあるけど、ぐっすりと寝てたんです。私が寝る前にミルクを上げると絶対に朝まで起きない！　それに、あまり泣かない、笑わない子だったんです。生まれた時は、カルシウム不足で生まれちゃうし・・　生まれた時は、血液の病気や心臓病 etc...

７種類の病気があったんです。　成長の遅れを先生に伝えると、「ウイリアムスかヌーナンか？」って言われました。でもウイリアムスの遺伝子検査でウイリアムスとなった訳ですが、ヌーナンの検査もあるのかなぁ？　その頃の先生は顔つきや体つきはヌーナンって

言っていたけど・・　ウイリアムスの子って小柄・低身長って言うけど皆さんのお子さんはいかがでしょうか？　娘は大きい方かなぁ？　私が娘のときは１４８ｃｍ位だったけど今、娘の身長は

１５０ｃｍ！　まだまだ伸びていきそう・・　松岡先生の所へ通っているウイリアムスの子や黒岩先生の所へ通っているウイリアムスの子、同じ区内に住むウイリアムスの子、その子達とはやっぱり少し違うの・・　　同じ学年や年の近い子達と比べても、うちはまだまだ赤ちゃん！って感じで・・　なんだかとても良い親子関係ではあるけど、この頃すご〜く心配。娘の為に何をしてあげれば良いのか、どう育てていいのか、この年齢になって悩みが出てきました。



あ〜　助けて！　って感じです。



いっぱい書いちゃいましたが、私にアドバイスを・・

お願い致します。

と〜ても長く書いてしまい　ごめんなさい。

胡　さんへ　投稿者：悠太郎とーちゃん 　投稿日： 5月17日(金)06時06分15秒


ヌーナンについてのホームページがあります。

いろいろな、サイトがあるでしょうが、こちらのサイトの管理者は

「日当たり良好」を通じて、友達になった岡山の方のサイトです。

とってもいい人で、いろんなアドバイスをもらえると思いますよ。

サイトを覗いて、メールしてみてはいかがでしょうか？

http://fruit.gaiax.com/home/angel3

ありがとう　投稿者：琴まま 　投稿日： 5月17日(金)18時36分52秒


日当たり良好に遊びに来てから、昔の会報をひっぱりだし勉強をするようになりました。ネットでの交流ですが私には良い刺激となっています。地方に引っ越してからは、交流会や勉強会にでることもなくなり、物足りなさを感じていました。こういう機会を作ってくれた悠太郎とーちゃん　ははさん　ありがとうございます！　まずは音楽療法のビデオを借りてみまーす！

胡さん。皆さんへ　投稿者：玲奈母 　投稿日： 5月17日(金)19時34分16秒


こんにちは、私自身は一度しか女子医大には行っていないのですが　「珍しいタイプ、、、」

っていうのは　あまり気にしなくてもいいのでは、、。ウイリアムス自体がまだまだ研究段階で

松岡先生も全国のウイリアムスの子のデータを取って　調べつつ　手探りで研究されていると

思いますよ。ヌーナンというのは初めて聞きましたが気になるのなら先生に検査をお願いしても

いいかも知れませんね。



お嬢さんが先生などに拒否反応を示してらっしゃるのは　正直に説明してご相談されたら

いいかも知れません。松岡先生はそれで気分を害されるような感じの方では無いように思いました

お薬も必ず飲まないといけないものなら心配ですものね。。。

黒岩先生は情熱的で熱血ってかんじなので　テンポが合わないとお嬢さんも疲れてしまうの

でしょうね。頑張っててえらいね。



うちの子は身長は高い方かもです。顔はウイリアム･ノートという海外のサイトで見た子と

よくにてるな〜と思いました。

ゆうたろうくんより　目が腫れぼったくって唇も厚い、鼻もお団子ちゃんです。

髪はクリクリのクセ毛です。自慢は形のいい頭とぽてっとしたほっぺたで〜す。



琴ままさん　会報って「エルフィン」ですか？

ウイリアムスの親の会がありますよね。私も入っているのですが集まりとかが日曜日なので

出席した事はないのですが、、、。違うかな。。。。



私もこういう場を作ってくれた　悠太郎とーちゃん、かーちゃんに感謝！！

玲奈母＆悠太郎とーちゃんへ　投稿者：胡 　投稿日： 5月17日(金)23時12分12秒


アドバイスを有難う御座います。ヌーナンのサイトを色々と覗いて見ました。心臓病などの細かい病名など、同じものがいくつかあったり、それ以外の症状でも似ているところがありました。もうチョットよく調べてみます。　染色体の検査でウイリアムスとわかりそれ以外にヌーナンもなんて事あるのかしら・・　え〜　ありえると思いますか？　また、悩みが増えちゃいそ〜

病院の先生の件、もう１度良く考えてみます。　松岡先生よりも助手の先生の方が話しやすいかなぁ・・先に助手先生に言っても良いと思いますか？　

娘もほっぺたがすご〜く可愛いんです。モチモチって感じで柔らかくって・・　娘の顔を見るとすぐモミモミさせてもらってます。　

こんな風に色々とアドバイス等を頂けて本当にうれしいです。

この場を与えてくれた悠太郎とーちゃん、ははに感謝致します。

これからも、玲奈母・とーちゃん・はは・皆さん　よろしくお願い致します。

胡さんへ　投稿者：玲奈母 　投稿日： 5月18日(土)23時01分16秒


助手先生か〜

わかるかる！とりあえず　松岡先生の所はアポさえ取っといたら時間は充分あると思うので

ゆっくりとお話されるといいですよ。

助手先生にチラッとおっしゃってみて　でも　結局は助手ですから松岡先生にお話はあがると

思うので　そうすると　先生も「あらあら、、」ってな感じで相談にのってくれるでしょう。



私の女子医大に行った時の率直な思いは　三日目くらいで「も〜〜いいわ、こんなしんどい検査

ばっかりして　治るわけで無し　帰る！！」でした。

見てるのも　しんどいですよね。。。



でも　次の日松岡先生から急に「お話しに　来ませんか？」とお誘いがあって先生の

お部屋に行くと私の「思い」をダ〜〜っとしゃべらせてくれて　、、、

その時「あ〜、この気づきを得る為に私は今ここに来てたんだ。。。」と思いました。

検査、検査、検査、、、！！で　ウンザリしてたんですが　「検査だけでなく　この為に来たんだな」って

思えたんです。（どんな内容かは話すと長い、、書くと長いか、、）



ここだけの話　病棟看護婦の対応にかなりプンプン！て感じだったので　二度行こうとしてないのですけどね。。。へへ。。



でも離松岡先生からは　離れれてても　こちらの主治医に連絡をくれて「あの血液検査をしてあげてください」とか連絡がきてます。

その度にうちのかわいこちゃんは「いやや〜いやや〜〜」と半べそになりながら

採血されてます。



こちらから　ドンドンアクションを起こしてもＯＫですよ！

何せ毎日一緒に過ごして守ってるのは　私たち母親父親なんだし。

疑問はちょっとづつ解決したいよね。



今、私は中学卒業後の進路系で　頭を悩ましております。。。う〜〜ん。。。

ごあいさつ　投稿者：悠太郎とーちゃん 　投稿日： 5月19日(日)00時37分48秒


いつもカキコありがとうございます。

ここのＢＢＳもやっと独り立ちかなぁって思っている管理人です。

ＢＢＳの主役は、ここを見てくださる皆様です。

いろんな「思い」を綴ってくださいね。

もちもちお肌　投稿者：悠太郎とーちゃん 　投稿日： 5月19日(日)00時43分41秒


ウィリアムズのモチモチお肌、気持ちいいですよね。

日焼けや、湿疹に気を使いますが、これって長所じゃないかなぁと勝手に思いこんでます。

まぁ、親ばかといえばそれまでですが└(T_T;)┘

一日に一度はかならずキスしてます、息子に（笑）

いつまでさせてくれることやら・・・

これからも、良い面をいっぱい見つけられますように。

すごーいですね　投稿者：こなまま 　投稿日： 5月20日(月)22時30分09秒


１０日ほどお邪魔をしていなかったら、たくさん書き込みがありました。我が家の息子にはまだ　もう少し先のお話のようですが、楽しく読ませていただいてます。我が家の息子は　あまり、音楽の才能はないのかもって思います。さっきは　カスタネットを相手に　遊んでいましたが、今はあっちこっちに家の中を探検しています。ウィリアムズでも様々なのかもしれませんね。明日は　発達診断を受けに二時間半かけて出かけてきます。初めてなので　子供よりも私のほうが緊張しそうです。また　お邪魔させてください。

玲奈母へ　投稿者：胡 　投稿日： 5月21日(火)00時22分39秒


有難う御座います。　玲奈母からの言葉は元気になります。もうチョット頑張ってみます。

中学校卒業後の進路ですか・・　うちもブチ当たってます。中学校をどうするか・・　　現在は障害学級にいるんですが、そのまま中学も障害学級にするか、養護学校に行くか・・　担任の先生と本人の気持ちが別れていて、私の気持ちはどうしたらいいの・・です。今年は共に体験入学が出来るので、よ〜く見学してきます！　そのたんびに「助けて〜」なんて載せてるかも・・　　　　　

皆さんよろしくね！

こんばんわ　投稿者：琴まま 　投稿日： 5月22日(水)00時32分50秒


今、音楽キャンプのビデオを見終えました。楽器を使う事があそこまでできるとは、すごいです。手先は不器用だから　リズム感はあっても　楽器は難しいと思っていました。言葉が出始めたのが3歳くらいで、リズム感もそれくらいでイイナーって思い、でも14歳まで楽器を使いこなせる能力があるなんて気ずかなかった〜　　こなままさん興味がでるのはこれからですよ　楽しみですね！　ところで　うちの子のほっぺ　もちもちじゃなかったから　もちもちを1度触ってみたいですねー

今日もいい天気　投稿者：玲奈母 　投稿日： 5月26日(日)11時19分37秒


気持ちイ〜〜イ青空が広がってます。。。

毛布も二枚洗濯して、（二枚しか干すスペースがないの。。。）お洗濯日和だぁ！



玲奈がここの所アトピーがひどくなって　おとついから　ついにステロイドに手を出してしまっています。

お医者サン曰く「３日間、５日間、という風に期限を決めて使う分には　そんなに心配しなくて

大丈夫」との事なのですが　ステロイド＝怖い薬というイメージがあって

処方してもらったものの　なかなか使えずにいました。



たぶん、中学の制服のブラウスが麺１００％でなくアクリルが入っているからかな〜。。。

前に次女まで一緒に肌がおかしくなった事があって（かゆくって赤くなる）その時アクリルの

服を止めたら治ったんですよね。

綿１００％のブラウスを探して（丸衿）学校に相談許可を取らなければ。。。。



アレルギー性鼻炎の治療にも通ってるし　薬漬けはなるべく避けたいのにな。。。

シクシク。。。



さぁ！お仕事がんばるぞ　と

アトピー　投稿者：琴まま 　投稿日： 5月31日(金)23時01分22秒


玲奈ちゃんもアトピーですか。うちも重度のアトピーで10歳まで、４大除去やっていました。今は卵のみ（鶏肉）の除去です。



赤ちゃんの頃は、すごーく機嫌悪かったですね。かゆくってイライラしてたんでしょうね。食事除去を始めたら、かゆみは治まり肌もきれいにはなったんですが、今度はみんなと同じものが食べれず、我慢我慢で　やっぱり機嫌は悪かったです（笑）　



暑くなると　ひどくなるので、気をつけてあげて下さい。

ちっと良くなった！　投稿者：玲奈母 　投稿日： 6月 1日(土)14時52分31秒


琴ままさん　除去食やっていたんですね。４つも除くとなると大変ですよね。

うちは季節の変わり目に　まぶた、肘の内側などが赤くなって痒いくらいだったのに

今回はほぼ全身に近く　汁が出ているような状態だったのでビックリしました。

５日間お風呂上りにステロイド中程度の軟膏を塗りました。

かなりきれいになりました。まだポリポリ。。。と掻いてたりしますけど。



中間考査のストレスもあったのかな〜。

東京女子医大では油物や肉類など　なるべく減らして、と言われたけど

食べちゃっています。。。

しばらくは食卓の上に野菜しかのってないときもありましたが　なにせ食のストレスは

大変です。食事も楽しくないし　意地汚くなるし、、、で止めました。

肉も食う！その倍　野菜も食う！！これで良し！！！



アトピーには海水がいいらしいので　夏休みは実家に送りこんで

毎日きれいな海に浸かってもらいましょう。夏は３週間くらい実家に行かせるの。。。

ウフフ。自由な日々よん♪　ちょっと寂しいけど。。。

こんばんは　投稿者：こなまま 　投稿日： 6月 2日(日)22時58分17秒


いい天気が　続いていますね。賢吾は風邪をこじらせてしまい　気管支肺炎になって、三日ほど入院していました。熱も引きかけていたのですが、食欲もなく　水分も取れてなかったので、入院させる事にしました。今、風邪もはやっているようで　小児科の外来は　二時間待ちとかです。こっちのほうが　風邪を貰いました。皆さんも気を付けてくださいね。

琴ままさん　アドバイス　ありがとうございます。親バカな私は素直に受け止めて、きっと三歳くらいになったら、音楽教室に入れることでしょう。ところで、音楽キャンプのビデオって、どこかで　借りられるのですか？教えてください。よろしくお願いします。