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おまたせしました　投稿者：悠太郎とーちゃん 　投稿日： 10月 9日(火)00時00分20秒


ひあたり良好をご覧の皆様、いつもありがとうございます。

かねてより要望のありました、掲示板のコーナーがスタートしました。

いろんなご意見お寄せ下さい。

みなさんのよい交流の場になればいいなぁと思っています。



http://ww3.tiki.ne.jp/~johtaro/

おしえてください　投稿者：悠太郎とーちゃん 　投稿日： 10月 23日(火)23時13分37秒


/////おしえてプリーズ////////



息子の悠太郎が、夜なかなか寝ません。

夜泣きとウィリアムズの睡眠障害が併発していると思うのですが…

いったいどうすればいいのでしょう？

なるべく気持ちよく寝てもらいたいし、親も睡眠不足でイライラぎみです。

なにか、いい対処方法ってありますか？

おげんきですか？　投稿者：ピシ 　投稿日： 10月 26日(金)16時31分58秒


はあい。やっと見れたよ。なかなかおもしろかった。

特に「悠太郎の事件簿」。かなり笑えました。

でも、もーちょと写真大きくしてほしかったかも。

かわいいお顔が見れないじゃないかー！

夜泣き大変ですよね　投稿者：ぶぶ 　投稿日： 11月 8日(木)23時07分25秒


うちの娘（小学4年生）もウィリアムズです　やっぱり夜泣きはすごかったですよ　うちの場合は、泣き出したらはっきり起こして「おかあさんといっしょ」等の歌声の入っているビデオなどを一緒にみて　それからまた改めて寝かしつけるようにしました。

ポイントは完全に起こしてしまうことです。昼寝の後は夜まで余り興奮させないようにもしました。年齢と共におさまってきましたが、今でも眠りは浅いですけれども、４年生なのでいろんなことを言葉で表現できるので夜泣きはありません。

とても、根気が要りますがお父さんとお母さんがオロオロしない事が大切だと思います

がんばってくださいね

がんばります　e(^｡^)g　投稿者：悠太郎とーちゃん 　投稿日： 11月 9日(金)07時09分35秒


ぶぶさん↓アドバイスありがとうございます。

いちど起こしてしまうんですね。必死に寝かせようとしていたんですが…

さっそく、今晩からチャレンジしてみます。

結果はまたＨＰでお知らせできればとおもってます。

夜泣きですが　投稿者：hiyori 　投稿日： 11月 21日(水)09時18分18秒


私は大阪で開業している鍼灸師ですが、仕事の合間にこちらのＨＰを見まして、参考程度ですが、小児ばりはご存知ですか？

はりといっても実際には刺す訳ではなく、皮膚をさすったりするだけなんですが。

以前、障害をもつ子供さんが、発達障害やああまり食事がすすまないということで治療したことがありあすが、中々効果的であったと思います。

もし抵抗があるなら、ご自宅で温灸なんかはどうですか？

少しあったかい程度で効果はありますよ。

これは「ちりけの灸」といってかなり昔から、夜泣きの灸として有名です。

これに命門と呼ばれるつぼを加えれば良いように思います。

つぼの位置は下のＵＲＬで見てみてください。

ここのアトピーと痔の項目にちりけ（身柱）と命門の位置が書いてあります。

小児疾患には欠かせないつぼですので、健康増進のためにも役立ちます。

http://www.h3.dion.ne.jp/~hiyorido/

はぁい　投稿者：nojiri 　投稿日： 2月 28日(木)17時45分57秒


悠太郎くんのかーちゃん、お元気？お久しぶり。

カウンタ４０００だった。キリばんというやつね。記念に書き込み。

まだまだ仕事中。ちょいと過労気味。そいじゃまたね。

お友達になりたかった　投稿者：たまたん 　投稿日： 2月 28日(木)20時51分20秒


はじめまして。我が家の次男、岳もウィリアムズでした。４ヶ月前、大動脈弁上狭窄の手術の最中、亡くなりました。９ヶ月の命でした。写真を見るとやっぱり悠太郎君に似ているような気がします。岳の成長を見ることはできなくなりましたが、かげながら悠太郎君の成長を見守らせてください。かわいい写真をもっともっと載せてくださいね。

ありがとう　>たまたん　投稿者：悠太郎とーちゃん 　投稿日： 3月 1日(金)00時20分07秒


コメント、ありがとうございます。

息子さんのことは、同じ親として心が痛みます。

これからも、たくさんの人に理解してもらえるようにがんばっていきます。

こんにちわ　投稿者：琴まま 　投稿日： 4月 1日(月)23時45分03秒


中2の娘がウィリアムズです。悠太郎君の写真見ましたよ。やっぱりもう少し大きかったら

かわいいお顔がはっきり見えたのにね。

いつDNA検査を受ければいいのですか？　投稿者：大牛 　投稿日： 4月 7日(日)13時56分09秒


悠太郎君の写真見ました、私の息子は三週間前生まれたが、生まれた時、４３００Kｇでした。生まれた時に、小児科の先生傍にいました、赤ちゃん泣き出す時に

偶然でこの子が口蓋垂がないと発見しました。生まれた後、いくつ病院の小児科先生に伺いましたが、みんな大丈夫と教えました。しかし、妻がなかなか安心できませんでした。インタナイトで検査したら、ウィリアムズ症と関係あるこのページを見つけました。悠太郎君の写真みたら、少し似てるなあと自分にもう疑いました。近いうちに病院に詳しい検査をうけようと考えています。問題は子ともまだ一け月未満ですが、このときまだ早すぎるではないか？まだ、検査を受けるなら、とんな検査受ければいいのでようか？（DNA検査、尿検査、他にまだ何かあるのでしょうか？）



お返事を待ってます。



ありがとうございます

どうしたらいい？　投稿者：悠太郎はは 　投稿日： 4月 7日(日)23時15分48秒


悠太郎が、ひどくかんしゃくを起こすようになりました。

自分の思い通りにならないとき、要求が伝わらないときに

泣き叫びながら飛び跳ねています。

どう対応していくのがいいのでしょうか？

どなたか、知恵を貸してくださいませ。

(無題)　投稿者：琴まま 　投稿日： 4月11日(木)00時21分28秒


かんしゃくですか、なつかしいですね。あんまり泣かしてたら心臓に負担がかかるし、どうすればいいのよ　と悩んでた時期があったような、、、。うちの子はお菓子がほしくて泣いて怒ってたので、少し欲求を満たして、その間に散歩に連れ出したりしてました。

小さいときは大変でしたが、いつの間にか「なんて育てやすい子なんでしょう」と思えてきたりして＾０＾

ありがとうございます。＞琴ままさん　投稿者：悠太郎はは 　投稿日： 4月13日(土)23時38分18秒


お返事、ありがとうございました。

私にも早く「楽だな」と思える日がくるといいのですが…（笑）。

手かえ品かえで、乗り切っていくしかないですね。

頑張ります。

質問　投稿者：じろう 　投稿日： 4月24日(水)22時38分58秒


はじめて書き込みます。うちの４歳５ヶ月の息子も

ウィリアムズ症候群です。言葉もあまり出てこないし、身辺自立もまだまだです。専門医に見せようと思っていますが、意味のあることなのでしょうか。女子医大に詳しい先生がいるようですが。

どなたか、アドバイスをお願いいたします。

じろう様へ　投稿者：悠太郎とーちゃん 　投稿日： 4月25日(木)23時27分46秒


専門医に、みてもらったほうがよいと思います。

我が家の悠太郎も、理学療法をはじめてから、驚くほど行動ができるようになりました。

日常家で気をつけてあげられることなど、こちらが気づかないことまでアドバイスしてもらえる

ので、専門医に診てもらうことはなにかしら、意味があると思いますよ。

今は、作業療法を頑張っています。近くによい先生がいらっしゃるのなら

ぜひ、相談してみてはいかがでしょうか？

無理に訓練を続けなくても、今後の療養の指針の参考になると思います。

ありがとうございます　投稿者：じろう 　投稿日： 4月25日(木)23時46分48秒


アドバイス、ありがとうございます。

今後の療養の指針の参考になる、というのは、やはり十分意味がありますね。近いうちに、診せようと思います。

はじめまして　投稿者：こなまま 　投稿日： 4月28日(日)11時54分28秒


はじめまして　我が家の　一才二ヶ月の息子の賢吾も　先日検査の結果　ウイリアムス症候群であることが　判明しました。あまり知られていない病名（で、いいのでしょうか？）なので　不安ばかりが積もっていますが、みなさんのを読んでいて、自分ひとりではないと思い、少し気が楽になりました。あまり　ネットサーフィン　などはしていなかったのですが、息子が　ウイリアムス症候群では　ないかと　言われてから、yahooなどで検索しましたが、そのときには　ウイリアム症候群と勘違いしていたので、全然ありませんでした。ちょこちょこ　お邪魔させてください。よろしくお願いします。

はじめまして！　投稿者：胡 　投稿日： 5月 2日(木)00時45分38秒


はじめまして！　ウイリアムスの事を調べていたら「ひあたり良好」にたどり着きました。悠太郎君、可愛いですね〜　うちの娘〔１１歳・６年生〕も色々とあったけど、楽しく暮らしています。毎日が発見！好い意味でも悪い意味でも・・　　小さかった頃、あんな事してあげてたら・・とか、こんな事してあげてたら・・　なんて後悔もありますが、３年生の頃からかなぁ？　好い親子関係が出来上がり毎日が楽しいです。沢山、愛情を注いであげて下さいね！　私ももっと愛情を注いでいれば良かったと後悔する日もあります。な〜んか愚痴っぽいですね・・　　また、お邪魔させて頂きます。みなさん、よろしくお願い致します。

将来は？　投稿者：琴まま 　投稿日： 5月 2日(木)23時04分31秒


テレビで手話をやってて興味をもっています。英語も好きで発音もなかなかのもの。どちらかを伸ばしてやって将来は市のボランティアなどできないかしらと。夢かなー

よろしく！　投稿者：ゆうたろうとーちゃん 　投稿日： 5月 2日(木)23時58分48秒


こなままさん、胡さんはじめまして！

カキコありがとうございます。



琴ままさん、いつも見てくださってありがとう！



最近HPの更新をさぼっているのでGWを利用してなんとか更新したいと思ってます。

よろしく　　　ヾ（´▽｀；）ゝ　

こなままさん　へ　投稿者：ゆうたろうとーちゃん 　投稿日： 5月 3日(金)00時02分26秒


賢吾くんとうちの悠太郎は、同級生ですね。

これから　ながーい（；＿＿＿＿＿＿＿；）　子育て、がんばりましょう。

だいたい同じ時期に似たような悩みがでてくるでしょうから、

いろいろと相談できるとうれしいです。

胡さん　へ　投稿者：ゆうたろうとーちゃん 　投稿日： 5月 3日(金)00時06分13秒


ようこそ、うちのページへ。

最近まで、子育てはこまった、こまったの連続でしたが、

ここんとこ悠太郎の反応などが楽しくなってきました。

ウィリアムズ症候群であることが普通に思えてきた感じです。

はやく胡さんみたいに充実した親子関係になりたいなぁ。

愚痴は大歓迎です。いつでもカキコしてください。

ゆめ　＞琴ママ　投稿者：ゆうたろうとーちゃん 　投稿日： 5月 3日(金)00時10分18秒


子供の将来って、いろいろ考えますよね。

夢いっぱいでいいなぁ。

うちはまだ不安だらけです・・・（´〜｀ヾ）

でも、最近、歌らしき声を悠太郎が出すようになりました。

目指せ歌手？

歌手もいいね！　投稿者：琴まま 　投稿日： 5月 3日(金)00時33分12秒


ウイリアムスはリズム感抜群だし、一度聞いた歌詞はすぐに覚えちゃうし、それもいいかも！